Bern, 31.3.1999
 
 

Vernehmlassung zum Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen
 

Sehr geehrte Damen und Herren

Als gentechkritische Organisation erlauben wir uns die Teilnahme am
Vernehmlassungsverfahren über das Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim
Menschen.

Grundsätzlich begrüssen wir eine klare Gesetzgebung zu dieser Thematik.
Allerdings haben wir nicht den Eindruck, das der Entwurf seinen Zielen
- Schutz der Menschenwürde
- Schutz vor Diskriminierung
gerecht werden kann.
Zu stark beugt er sich den Sachzwängen einer sich bisweilen unmenschlich entwickelnden
Technologie und ihrer Profiteure.
 
 

Mit freundlichen Grüssen

Forum GenAu
 

Forum GenAu, PF 638, 3000 Bern 9, forumgenau@gmx.ch, http://expage.com/page/forumgenau

Vernehmlassungsantwort zum Gendiagnostik-Gesetz
 

Vorbemerkung

Wenn zu einem Artikel keine Bemerkungen vorliegen, bedeutet dies, dass wir mit dem
Vorentwurf einverstanden sind und eine Lockerung ablehnen.
 

Allgemeines

Grundsätzlich begrüssen wir eine klare Gesetzgebung zu dieser Thematik.
Allerdings haben wir nicht den Eindruck, das der Entwurf seinen Zielen
- Schutz der Menschenwürde
- Schutz vor Diskriminierung
gerecht werden kann.
Zu stark beugt er sich den Sachzwängen einer sich bisweilen unmenschlich entwickelnden
Technologie und ihrer Profiteure.
 

1. Abschnitt: Allgemeine Bestimmungen

Das Recht auf Nichtwissen, wie es in Art. 15 Abs. 1 Bst. b postuliert wird, ist derart
grundlegend und für alle Bereiche gültig, dass es in den Teil mit den allgemeinen
Bestimmungen und nicht erst und ausschliesslich in den Abschnitt mit dem medizinischen
Bereich gehört.
 

Art. 1 (Zweck)
Abs. 2
Abs. 2 ist unpräzise und unvollständig.
Hier muss zwingend ausdrücklich erwähnt werden, dass man Vorkehrungen sowohl gegen
die missbräuchliche Durchführung genetischer Untersuchungen wie auch gegen die
missbräuchliche Verwendung von Daten aus genetischen Untersuchungen treffen will!
 

Art. 3 (Begriffe)
Bst. k
Wie sich in einigen Artikeln zeigt, ist der Betroffenheitsbegriff zu eng, :
Bei pränatalen Untersuchungen können ja auch Daten des Fötus des Embryos gewonnen
werden. Spätestens mit der Geburt wird aus ihm ein Betroffener.
Betroffene (von den Resultaten einer Untersuchung) sind meist auch Verwandte der direkt
"Betroffenen"!
(Siehe Bemerkungen zu Art. 16)
 
 

Art. 4 (Zulässigkeit)

Hier sollte dringend der Begriff der informierten Zustimmung geprägt und aufgenommen
werden. Also eine - wenn immer möglich schriftliche - Zustimmung aufgrund einer freien
Entscheidung in Kenntnis über alle Vor- und Nachteile.

Die Abstützung der Zustimmung zu einer genetischen Untersuchung auf den "gesetzlichen
Vertreter" bei rechtlich Urteilsunfähigen ist ungenügend und nicht akzeptabel. Der Geist
der menschenverachtenden Bioethik-Konvention dringt hier schon voll durch.
Im rechtlichen Sinn "Urteilsunfähige" können durchaus fähig sein, eigenständige und
verantwortungsvolle Entscheidungen zu treffen und ihren Willen auf Unversehrtheit zu
äussern! Urteilsunfähige haben das bedingungslose Menschenrecht, ihre Haltung zu
Gentests zu äussern und darauf, dass eine allfällige Ablehnung respektiert wird!
(Vorbehältlich Art. 28, Rechtsmedizin)
Dieses Recht ist ausdrücklich im Gesetz aufzunehmen und Art. 4 entsprechend
neuzugestalten.
(sinngemäss gültig für Art. 15)

Die "Ausnahmen" sind zu präzisieren:
Nicht nur die Ausnahme von der Regel, dass die betroffene Person zustimmen muss, soll
darin impliziert sein, sondern auch die Ausnahme davon, dass generell und ausschliesslich
der gesetzliche Vertreter bei Urteilsunfähigen zu entscheiden habe.
 

Abschnitt 2: Medizinischer Bereich (Art. 8-17)

Art. 8 (Grundsatz)
Abs. 2 (Urteilsunfähige)
Der Wille der "Urteilsunfähigen" ist in jedem Fall so gut als möglich abzuklären und in die
Entscheidung einzubeziehen.
Der Begriff Gesundheit bedarf einer näheren Definition. Es muss eine ergänzbare
Positivliste  von Eigenschaften aufgenommen werden, die als für die Gesundheit relevant
gelten und die eine Untersuchung rechtfertigen können. SIEHE ART. 9
 

Art. 9 (Pränataldiagnostik)

Art. 9 schützt vor Missbrauch nur ungenügend.
Der Begriff Gesundheit ist etwas dynamisches und kann jederzeit und durch jedermann mit
beliebigen Inhalten gefüllt werden. Das ist sehr gefährlich. Art. 9 könnte so im Extremfall die
Rechtfertigung für jegliche eugenische Praktiken liefern.
Wir fordern eine Positivliste mit Eigenschaften oder Veranlagungen, die als für die
Gesundheit relevant gelten und die eine Untersuchung rechtfertigen können.
Die Liste kann unter demokratischer Kontrolle abänderbar sein (Ethikkommissionen,
Publiforen, Volksabstimmungen). Jedenfalls darf die Definition dieser Liste nicht im
alleinigen Ermessen von Aerzten oder andern an der Anwendung oder Verwertung
interessierten Kreisen liegen!
Wir sind uns bewusst, dass auch eine solche Positivliste ein gewisses kleines Risiko einer
Diskriminierung birgt, dies ist aber klar das kleinere Übel als ein riesiger
Ermessensspielraum.
 

Art. 10 (Reihenuntersuchungen)

Diese Grundlage ist ungenügend.

Abs. 2
Statt "wird erteilt" sollte es heissen: "kann erteilt werden". Denn möglicherweise braucht es
noch weitere Kriterien.

Zu Art. 10 neu:
Für Proben und Daten aus Reihenuntersuchungen ist nach Erfüllung des bewilligten
Zwecks zwingend die Vernichtung vorzusehen.
Es geht nicht an, dass Proben oder Daten für andere Zwecke weiterverwendet werden.
 

Art. 12 und 13 (Genetische Beratung)

In Art. 12, Art. 13 müsste für jene Fälle, wo (unter Berücksichtigung unserer Vorschläge zu
Art. 4) auch die Entscheidung der gesetzlichen Vertretung vorgesehen ist, die genetische
Beratung für den gesetzlichen Vertreter bezüglich des urteilsunfähigen Menschen
festgeschrieben werden.

Art 12 Abs 3
Ergänzen: Die genetische Beratung muss darauf hinweisen, dass ein negativer Befund
keine Garantie für die Gesundheit des Kindes darstellt.
 

Art. 15 Selbstbestimmungsrecht

Abs. 1
Wie erwähnt muss die Betroffenheit auch auf die Verwandten der direkt Betroffenen
ausgedehnt werden. Auch Verwandte sollen das Zurkenntnisnehmen von
Untersuchungsergebnissen einer getesteten Person ablehnen können!

Abs. 1 Bst. b
Dieser steht in gewissem Widerspruch zu Abs. 2:
Sollen die Betroffenen nun frei entscheiden können, ob sie das Ergebnis zur Kenntnis
nehmen wollen (also vor der Untersuchung, im Wissen, dass es auch beängstigende
Befunde geben kann) oder muss der Arzt sie gegen ihren Willen informieren?

Abs. 4
Siehe Bemerkung zu Art. 4 (Einbezug des Willens der Urteilsunfähigen).
Auch hier müsste für jene Fälle, wo (unter Berücksichtigung unserer Vorschläge zu Art. 4
und Art. 15 Abs. 4) auch die Entscheidung der gesetzlichen Vertretung vorgesehen ist, die
genetische Beratung für den gesetzlichen Vertreter festgeschrieben werden.
 
 

Art. 16 (Mitteilung der Daten)

Abs. 1
Hier sollte noch der Vorbehalt stehen, dass die Aussage nur gilt, sofern nicht das Recht auf
Nichtwissen (Art. 15 Abs. 1 Bst. c) beansprucht wird.

Abs. 2
Er ist im Widerspruch zu Artikel 15 (Recht auf Nichtwissen).
Betroffen sind in diesem Fall auch die Verwandten oder Parnter(innen)! Da die unmittelbar
Betroffenen (die Getesteten) das Recht auf Nichtwissen haben, haben es Angehörige erst
recht. Der Absatz entsprechend abzuändern.
 

Art. 17 (Weiterverwendung des biologischen Materials)

Abs. 1 wird durch Abs 2. fast vollständig entkräftet:
In Abs. 1 wird die Zustimmung verlangt für das Weiterverwenden von Proben.
In Abs. 2 wird das Weiterverwenden erlaubt, wenn dies die Betroffenen "nicht
ausdrücklich untersagt" haben. Diese vorgesehene Widerspruchsregelung ist nicht
akzeptabel!
Eine Weiterverwendung von Proben zu Forschungszwecken ohne Zusitmmung ist zu
verbieten. Dass die Getesten über ihr Recht auf eine Weigerung unterrichtet werden, ist
eine Illusion.
Wir verlangen eine ausdrückliche Zustimmungslösung.
 

Abschnitt 3: Arbeitsbereich (Art. 18-21)

Allgemein:

Der Grundsatz ist gut, die Ausnahmen zu vage und zu weitreichend.
Auf das Dilemma, dass gar kein freier Entscheid möglich ist, weist selbst der Begleitbericht
hin. Es besteht die Gefahr, dass der Mensch zum Problem (gemacht) wird und nicht der
Arbeitsplatz. Die Gleichsetzung von Gentests mit üblichen arbeitsmedizinischen
Vorsorgeuntersuchungen ist nicht statthaft. Diese Artikel führen nicht zum Schutz von
Arbeitnehmenden, sondern ausschliesslich entweder zur Diskriminierung von
Testverweigernden bzw. Menschen mit positivem Resultat und zur Entlastung von Anbietern
menschenunwürdiger Arbeitsplätze.
Somit steht vor allem Art. 19 in krassem Widerspruch zum Zweckartikel 1 und zum
Diskriminierungsverbot in Art. 2. Dem Missbrauch sind Tür und Tor geöffnet.

Die einzige konsequente Folgerung ist für uns ein Verbot von genetischen
Untersuchungen für den Arbeitsbereich. Da dies aber kaum durchsetzbar ist, sind
zumindest Massnahmen zu treffen, dass der Missbrauch weitestmöglich eingedämmt ist.

Eine der Massnahmen ist die Aufnahme einer Positivliste jener Eigenschaften, die
Gegenstand einer präsymptomatischen Untersuchung sein dürfen.
 
 

Art. 19 (Präsymptomatische Untersuchungen)

Abs. 1
Dem Missbrauch kann kaum begegnet werden. Wer überprüft, ob die Voraussetzungen
gemäss Abs. 1 Bst. a, b und d erfüllt sind und damit eine Untersuchung legal ist?
Wir fordern hier die Grundlage für eine Positivliste jener Eigenschaften, die Gegenstand
einer präsymptomatischen Untersuchung sein dürfen. Diese Positivliste ist für jede Branche,
nötigenfalls auch für jeden Arbeitgeber bzw. Arbeitsplatz einzeln unter demokratischer
Kontrolle durch die Behörden und Kommissionen festzulegen und kann bei Bedarf
überarbeitet werden. Es ist eine analoge Formulierung vorzusehen wie in Art. 23 Abs. 2
(Bundesamt legt fest, nach welchen Untersuchungen gefragt werden darf.)

Abs. 2 (frühere Untersuchungen)
Gemäss Abs. 2 sollen Arbeitnehmende Daten aus früheren Untersuchungen ohne
Zustimmung vorlegen müssen (nur Bst. a-e müssen erfüllt sein, f nicht).
Es gibt keinen Grund, weshalb hier die Zustimmung nicht nötig sein soll. Die Folge eines
unveränderten Abs. 2 ist, dass die Menschen aus Angst, die Daten einem Arbeitgeber
vorlegen zu müssen, auf jegliche (vielleicht auch angezeigte) Gendiagnosen zu
medizinischem Zweck verzichten.

Abs. 3
Sollte besser lauten: "Erlangt der Bund ... Kenntnis von Gesetzesverstössen, so schreitet er
von Amtes wegen ein."
 

Art. 20 (Durchführung der Untersuchung)
Abs. 1
Gemäss Abs. 1 darf also nach der "Eignung" der Betroffenen für die vorgesehene Tätigkeit
gesucht werden. Eignung hinsichtlich was? Als Klärung, wenn auch Wiederholung, sollte der
Begriff Eignung ergänzt werden mit "hinsichtlich Art. 19" mit zwingendem Bezug auf die
Positivliste gemäss Art. 19 Abs. 1.

Für die Durchführung der Untersuchung müssen zusätzlich Absätze analog Art. 24 Abs. 1, 2
und 3 (Beschaffung der Daten) aufgenommen werden, das heisst, Arbeitgeber sollen
mindestens die gleichen Auflagen erfüllen müssen wie die Versicherer.

Abs. 3
In Abs. 3 wird die Vernichtung der Proben zwecks Vorbeugung einer Zweckentfremdung
festgelegt. Die Frage wäre dann, ob nur die Proben und nicht auch die gefundenen Daten zu
vernichten wären.
Andererseits könnten gerade Proben, die vor dem Eintreten eines Schadens (hervorgerufen
durch mutagene oder teratogene Einflüsse) abgenommen wurden, als Beweismittel
zugunsten des Arbeitnehmers dienen.
 

Art. 21 (Mitteilung der Ergebnisse)
Abs. 1
Selbstverständlich muss hier das Recht auf Nichtwissen ebenso gelten wie im medizinischen
Bereich. Abs. 1 ist entsprechend zu ergänzen!
 
 

Abschnitt 4: Versicherungsbereich (Art. 22-24)

Allgemeines und Art. 22
Der Grundsatz wäre gut, wenn er nicht dermassen stark durch die nachfolgenden Artikel
aufgeweicht würde. Denn die Ausnahmeartikel setzen die Grundsätze praktisch ausser
Kraft. Wir sind überzeugt, dass sich hier die grössten Missbrauchspotentiale verbergen, und
die Entwurfs-Bestimmungen dem Gesetzeszweck (Schutz der Menschenwürde,
Verhinderung von Missbrauch) zuwiederläuft.
In jedem Fall ist auch hier ein Recht auf Nichtwissen zu verankern (sofern es nicht in den
allgemeinen Teil Eingang findet), denn es könnte jemand durchaus mit einer höheren
Prämie leben, nicht aber mit der Gewissheit einer konkreten genetischen Veranlagung.

Art. 23, Abs. 1 (freiwillige Mitteilung der Daten)

Dieser Absatz ist zu streichen!
Die Missbrauchsgefahr ist gross und vielfältig. Die Grenze zwischen Bevorzugung "freiwillig"
Getesteter und der Diskriminierung von Testverweigernden lässt sich nicht ziehen.
Es ist nicht zu verhindern, dass Versicherungseinrichtungen ihre Antragsstellenden auf
Vorrat in eine höhere Risikoklasse einreihen und sie so "ganz von selber" dazu bringen,
allfällige früher erhobene Daten der Versicherung auszuhändigen oder sogar eigens zu
diesem Zweck einen Test machen zu lassen! Wir sind erstaunt darüber, dass diesbezüglich
den Versicherungen in diesem Entwurf keinerlei Pflichten auferlegt werden.
Hier braucht es im Sinn von Art. 2 (Diskriminierungsverbot) ein klares Verbot, dass eine
Versicherung höhere Risiko- bzw. Prämienklassen für Antragsstellende ohne Tests oder
tiefere für "freiwillig" Getestete definiert.
 

Abs. 2 (Pflicht zur Mitteilung)

Die vorgesehenen Ausnahmen gehen viel zu weit, auch wenn man hier einen
Zwischenweg finden will. Sie kommen der Versicherungsbranche, welche schon lange vor
der Vernehmlassung beispielsweise die "Informationssymmetrie" verlangt hat, sicher optimal
entgegen, was aber kein Zweck dieses Gesetzes ist.
Die Möglichkeit zur Schaffung einer "Erkundigungsrechts" und einer  Beantwortungspflicht
geht eindeutig zu weit, ist weder sach- noch menschengerecht noch im Einklang mit Art. 1
und 2.

In diesem Bereich sollte eine Lösung gefunden werden, wie sie z.T. in andern Ländern
diskutiert wird: Demnach muss man nicht generell bei Abschluss einer Versicherung
bezüglich Gentest die Wahrheit sagen. Die Versicherung muss also nicht unbedingt jede
Risikosituation erfahren. Falls innerhalb einer bestimmten Zeitspanne aufgrund dieses
Risikos ein Schadenfall eintritt, ist die Versicherung nicht leistungspflichtig. Tritt aber der
Schaden nach diesem Zeitpunkt ein, so ist die Versicherung leistungspflichtig, obwohl beim
Antrag "gelogen" wurde. Denn bei den meisten Risikoveranlagungen spielt diese je länger
desto weniger eine Rolle, vielmehr treten andere Faktoren in den Vordergrund. Die
Tatsache, dass ein Gentest verschwiegen wurde, ist nach einer gewissen Zeit nicht mehr
relevant.
 
 

Art. 24 (Beschaffung der Daten)

Hier muss konsequenterweise ebenfalls die Vernichtung der Proben (und Daten) nach
Abschluss der Versicherung angeordnet werden.
 

Abschnitt 5: Haftpflichtbereich (Art. 25, 26)

Keine Bemerkungen
 

Abschnitt 6: Identifizierungszwecke (Art. 27-31)

Bei allen Verfahren in Art. 28 - 30 können auch Unbeteiligte und Unschuldige zur Abgabe
von Proben "gezwungen" werden. Ihre Rechte sind besonders zu schützen. Das heisst zum
Beispiel, ihre Proben und Daten können bereits im Laufe des Verfahrens vernichtet werden,
sobald sie ihren Zweck erfüllt haben.
 

Art. 28. Abs. 5

Dieser Absatz ist zu streichen. Eine DNA-Profil-Datenbank stellt ein viel zu grosses
Missbrauchspotential dar.
 

Abschnitt 7: Kommission (Art. 32, 33, 34)

Gemäss Vorentwurf soll es sich hier offenbar um eine Fachkommission
("Sachverständigengremium") handeln. Der Begleitbericht widerspricht sich aber dann gleich
selber, wenn er sagt, sie habe auch "Politikberatung" und die "Klärung ethischer Fragen" zu
übernehmen. Somit ist sie also keine reine Fachkommission.

Offenbar ist für die "Ethik" die nationale Ethikkommission zuständig, die aufgrund des
Fortpflanzungsmedizingesetzes für den Humanbereich geschaffen werden soll. Doch auch
diese ist vorwiegend eine Fachkommission, was wir bereits in der damaligen
Vernehmlassung bemängelt haben.
Jedenfalls muss diese Tatsache (die Zuständigkeit der nationalen Ethikkommission)
im vorliegenden Gesetz ausdrücklich erwähnt werden.

Wir können es nicht mehr akzeptieren, dass sich der Bundesrat weigert, sogenannte "Laien"
(nicht "nur" medizinische Laien) in die Kommissionen aufzunehmen.
Lediglich für die Aufgaben gemäss Art 33 Bst. a, b,c, und f  ist das ausschliessliche
Beiziehen von Experten gerechtfertigt.

Betroffenheit begründet Expertentum!
Und die Betroffenen sind hier sicher nicht die Fachleute, die über das Know How verfügen,
und schon gar nicht Vertreter kommerzieller Interessen, sondern die Menschen, auf die
dieses Wissen angewendet wird!
 

Art. 32
Entweder müssen Ethik- und Politikberatung aus dem Aufgabenbereich der
Kommission gestrichen werden oder die Kommission hat Laien aufzunehmen!
 

Art. 34 Abs. 1:
Warum die verklausulierte Formulierung "Die Kommission ist bei der Erfüllung ihrer Aufgabe
unabhängig". Dies kann wohl nichts anderes bedeuten, als dass sie nur in der Erfüllung der
Aufgaben, nicht aber in ihrer Zusammensetzung unabhängig zu sein braucht!
Im Gesetz ist ausdrücklich festzuhalten, dass die Kommission keine Vertreter von Anbietern,
Anwendern oder Verwertern von Gentests enthalten darf bzw. solche nur für die Aufgaben
gemäss Art 33 Bst. a, b,c, und f  beizuziehen sind.
 

Abschnitt 8: Strafbestimmungen (Art. 35 - 40)

Die Strafbestimmungen scheinen uns zu wenig umfassend. Insbesondere vermissen wir
Strafbestimmungen zu möglichen Missbräuchen oder Missachtung von Bestimmungen über
den medizinischen Bereich.
Beispiesweise sollte grundsätzlich auch das Durchführen von Tests ohne Zustimmung oder
gegen den Willen einer Person speziell unter Strafe gestellt werden.
 
 
 
 
 

Vorstand Forum GenAu, März 1999