Gentherapie

Ein Interview.
Geführt 2003 im Rahmen einer Seminararbeit mit dem Komitee zum Schutz der Menschenwürde, in dem auch das Forum GenAu mitwirkt.
 

Frage 1:
In den letzten Jahren wurden im Bereich der Gentherapie zahlreiche neue Erkenntnisse gewonnen. Wie stehen Sie allgemein zu diesen neuen Wegen der Medizin?

Man muss sich vorerst fragen, was gemeint ist:
- neue (wissenschaftliche) Erkenntnisse?
- medizinische Erfolge?
- einen gesellschaftlichen Fortschritt (der natürlich ethisch vertretbar ist)?
Dass man zahlreiche neue Erkenntnisse gewonnen hat, bedeutet leider keineswegs, dass damit ein medizinischer Fortschritt einhergehen muss. In Bezug auf die Nutzbarmachung der Gentherapie sind die meisten bisherigen (Menschen-)Versuche eher Misserfolge.
Wissenschaftiche Fehlschläge sind einerseits kaum oder gar nicht publizierbar (und werden der Öffentlichkeit also gar nicht erst bekannt). Dadurch besteht auch die Gefahr, dass sie wiederholt werden. Andererseits werden häufig die kleinsten nicht-negativ verlaufenen Studien zu Sensationen aufgeblasen, von Durchbrüchen keine Spur. Es könnte der Eindruck entstehen, dass dies System hat, damit weiterhin genügend freiwillige Studienteilnehmende für die weitere Forschung zur Verfügung stehen. Jedenfalls erscheinen die "neuen Erkenntnisse"  gemessen am Aufwand dürftig.
Entscheidend ist auch der Weg, auf welchem diese "Erkenntnisse“ gewonnen wurden. Der Zweck darf niemals die Mittel heiligen! Bei gewissen Versuchen ist man geneigt anzunehmen, dass dieser Kant'sche Grundsatz missachtet wurde.
Und beim Argumentieren mit Rechtfertigungen solcher Versuche („wer heilt, darf alles“) muss man aufpassen, denn mit ähnlichen Argumentationen könnte man sogar die medizinischen Menschen-Experimente der Nazis rechtfertigen, welche zum Teil - rein wissenschaftlich betrachtet - neue und zum Teil auch nutzbare Erkenntnisse gebracht haben mögen und die man auf keine andere Weise erlangen konnte.
Etliche der bisherigen Misserfolge waren eigentliche Skandale, von skrupellosen, prestigesüchtigen Wissenschaftlern an gutgäubigen Patienten ausprobiert, unter Ausnutzung derer Notlage. Wenn "neue Wege" in der Medizin auf diese Weise beschritten werden, so ist das Hinterfragen eine ethische Pflicht!
Somatische Gentherapie braucht nicht zum Vornherein schlecht oder ethisch verwerflich zu sein. Bei ihr zeigen sich jedoch die bisherigen negativen Aspekte der "technisierten" Medizin am deutlichsten: Eine ganzheitliche Betrachtungsweise des Kranken fehlt meist; Umwelteinflüsse und auch die ganze Steuerung des genetischen Systems werden ausser Acht gelassen.
Da die Erkenntnisse nicht zahlreich genug sind, handelt es sich viel eher um Experimente am Menschen als um Therapien. Man sammelt Erfahrung, indem man bereits tut, was eigentlich erst Gegenstand der Bewertung sein sollte.
Die neuen oder veränderten Gene können oft nur ungezielt in den Körper eingebracht werden, ob das Gen zum kranken Organ gelangt, ist zweifelhaft, ebenso, ob es dort (nur) die gewünschte Funktion entfaltet.
Die Regulation der eingebauten Gene kann von aussen nicht gesteuert werden. Die für die Übertragung verwendeten Vektoren/Trägerstoffe können von aussen ebenfalls nicht gesteuert werden und stellen selbst auch ein gewisses Risiko dar. Ausserdem gibt es weitere Risiken, nicht nur rein medizinische.

2. Vor Kurzem wurde ein Fall bekannt, bei dem sich bei einem Kind mit der
Immunschwäche  SCID nach einer somatischen Gentherapie mit einem retroviralen Vektor Leukämie  entwickelt hat. Aufgrund dessen hat die Kommission für Somatische Gentherapie entschieden, dass eine ethische Neubewertung von Studien mit retoviralen Vektoren  erfolgen soll. Halten Sie eine solche Neubewertung für sinnvoll und was versprechen Sie  sich von ihr?

Im Fall dieser „Bubble-Kinder“, wo zwei von nur einem Dutzend an Leukämie erkrankt sind, hat sich wiederum gezeigt, dass die Erkenntnisse, die bisher gewonnen wurden, nicht ausreichen, um solche Therapieformen verantwortungsvoll einzusetzen. Die Folgen sind nicht absehbar, im Gegenteil, man ersetzt womöglich eine schlimme Krankheit durch eine andere. Das Vorsichtsprinzip wird ausser Acht gelassen, es entstehen aus den gelösten Problemen wiederum neue Probleme. Es scheint fahrlässig und äusserst fragwürdig, Patienten mit übertriebenen Heilsversprechen zum Akzeptieren solcher Therapieformen zu verleiten.
Eine ethische "Neubewertung" wäre nötig. Solche fragwürdigen Therapien müssten vorerst untersagt bleiben mit dem einleuchtenden ethischen Argument, dass um des Heilens willen menschliches Leben weder getötet noch geschädigt werden darf. Auch bei Gentherapien liegt eine Schädigung des Patienten noch immer im Bereich des Wahrscheinlichen.
Philosophisch gesehen müsste das "Prinzip Hoffnung" dem "Prinzip Verantwortung" weichen: Nicht einfach hoffen, es komme schon gut, sondern in maximaler Verantwortung vielleicht mal auf einen Versuch verzichten.
Unter den Forschenden ist diese Neubewertung nun bereits erfolgt. Man beachte die Terminologie: Das Nutzen/Risiken-Verhältnis wurde "nur" neu bewertet, nicht neu ermittelt. Man sollte meinen, dass durch solche Fehlschläge das Risiko von nun an höher eingestuft wird. Dem ist aber nicht so, die Patienten werden einfach zusätzlich auch über diesen Leukämiefall orientiert. Es darf aber bezweifelt werden, ob dies zu einem vorsichtigeren Umgang führt; im Prinzip schiebt man damit die Verantwortung dem Patienten zu, der diese Zusatzinformation zur Kenntnis nimmt oder aber verdrängt. Technisch will oder kann man an der Behandlung nichts ändern. Die Neubewertung vermag aus ehtischer Sicht nicht zu befriedigen.
Der Einwand, die Patienten würden dem Eingriff zustimmen oder ihn sogar wünschen, muss stark relativiert werden. Erstens steht der Patient in der totalen Abhängigkeit zu seinem potentiellen Therapeuten, zweitens je nach Schwere des Leidens in einer Notlage. Er kann nicht anders, als den vermeintlich letzten Strohhalm packen.
Ethisch kaum mehr zu vertreten sind risikobehaftete Versuche in Fällen, wo nicht der Patient selber seine informierte Zustimmung (informed consent) zur Behandlung geben kann (z.B. Kinder, Demente, Geistig Behinderte, Hirngeschädigte, Komapatienten)!

3. Was spricht, Ihrer Meinung nach, gegen eine Somatische Gentherapie, deren Ziel es ist, kranke Menschen von ihrem Leiden zu befreien? Sehen Sie hier größere Risiken oder noch nicht voraussehbare negative Folgen?

Bis heute bleibt die versprochene Heilung mit wenigen Ausnahmen wegen methodischer und konzeptioneller Mängel ein uneingelöstes Versprechen. Die finanziellen Kosten und medizinischen Risiken sind enorm. Zusätzlich stellt sich die Frage, ob wir die Tür wirklich öffnen wollen für einen Traum der Gesellschaft ohne Leiden, der gar schnell zum Albtraum werden könnte.
Die Gentherapie rührt an die Grundfesten menschlichen Selbstverständnisses, wonach menschliches Leben als unantastbar betrachtet wird. Was als krank oder als gesund zu gelten hat, ist keineswegs naturgegeben, sondern wird durch das kulturelle Umfeld mitbestimmt. Therapeutische Methoden können nicht nur Leiden lindern, sondern auch Sachzwänge schaffen. Medizinische Verfahren, um genetische Fehlbildungen frühzeitig zu erkennen und zu beseitigen, könnten in der Gesellschaft die Akzeptanz von Kranken, die es "eigentlich gar nicht mehr geben müsste", untergraben. Auch wird befürchtet, dass Gentherapie dereinst zur Lifestyle-Behandlung avancieren könnte: Die ungeliebte Glatze könnte durch gezielte Eingriffe an der Erbsubstanz ebenso kuriert werden wie die Anlage zur Cellulitis.
Das grösste Risiko der Etablierung der somatischen Gentherapie besteht im (technisch kleinen) Schritt von der somatischen Gentherapie zur Keimbahntherapie. Darüber wird in Forschungskreisen laut nachgedacht.
Wo liegt die Grenze zwischen „Therapie“ und „erzwungener, dauerhafter Veränderung oder Verbesserung“?
Wie wäre denn das Unterlassen des Schritts von einer erfolgreichen, dauerhaften somatischen Gentherapie hin zur Keimbahntherapie mit dem gleichen Ziel zu rechtfertigen?
Die Entwicklung von Gentherapien erfordert grosse Investitionen. Deshalb bestimmen materielle Interessen die Konzeption, Prioritäten und Realisierung klinischer Versuche wesentlich mit. Das ist gefährlich, weil es möglicherweise an der nötigen Vorsicht fehlt. Ferner kommt es zu einem Kampf um die bereits heute knappen Ressourcen im Forschungs- und Gesundheitsbereich. Günstige Alternativen oder die Prävention könnten zu kurz kommen.
Anfangs wurden die Versuche nur an todkranken Patienten durchgeführt. Heute ist das anders, auch Krankheiten, deren Verlauf nicht dramatisch ist, will man angehen. Zu "Risiken und Nebenwirkungen" genügt es leider nicht, den Packungstext oder den Hausarzt zu konsultieren. Vielmehr sind diese Versuche von einer gewissen Notsituation der Patienten und deren grenzenlosem Vertrauen in eine wenig fehlerfreundliche Hochtechnologie und deren Vertreter abhängig. Nebst möglichen negativen Folgen für den Patienten müssen (bzw. sollten) allfällige Wirkungen auf Keimzellen (und damit die Keimbahn) sowie die Umwelt bekannt sein. Mögliche Spätfolgen erfordern eine Langzeitbeobachtung der Patienten. Fachleute geben zu bedenken, es sei nicht auszuschliessen, dass die für die Therapie unschädlich gemachten viralen Genfähren mit der Erbsubstanz der Wirtszelle verschmelzen und sich wieder in (ev. neuartige) reproduktionsfähige und krankmachende Erreger verwandeln könnten. Ferner sei in seltenen Fällen möglich, dass die viralen Boten Krebserkrankungen begünstigen könnten, indem sie sich weitgehend zufällig ins Erbmaterial der Wirtszelle einfügen oder die Zellvermehrung begünstigen (wie im Fall SCID).
Gentherapien können nicht bis ins Detail wie irgendein chemischer Wirkstoff im Tierversuch getestet werden, der Menschenversuch ist fast zwingend. (Der einzig ethisch unbedenkliche Versuch wäre der Selbstversuch.)
Weitere Gefahren durch die Etablierung solcher Therapien sehen wir darin, dass sich die Wahrnehmung weiter in Richtung eines reduktionistischen Menschenbildes wandelt. Eine Reduktion des Menschen auf eine im rein wirtschaftlichen Sinn effiziente Funktion. Plötzlich ist alles eine Krankheit, weil alles behandelbar und "heilbar" wird. Die Grenze zwischen Medikament und Lifestyle-Droge, zwischen Gentherapie und Doping könnte fliessend werden. Ist der Mensch tatsächlich nur die Summe seiner Gene, mit austauschbaren Genen und Organen? Natürlich nicht.
Man kann den Ansatz auch aus anderer Sicht in Frage stellen: Auch "schlechte" Gene haben bisweilen ihre guten Seiten: Gesunde Träger der Cystischen Fibrose (einer der beiden Chromosomensätze ist gesund), sind offenbar vor dem Tod durch Cholera geschützt. Und die angeborene Sichelzellenanämie, ein in mückenverseuchten Landstrichen der Tropen verbreitetes Erbleiden, bewahrt vor Malaria.

4. Ist Ihrer Meinung nach eine Keimbahntherapie, bei der nicht nur, wie bei der Somatischen Gentherapie das Individuum behandelt wird, sondern auch die noch ungeborene  Nachkommenschaft ethisch vertretbar?

Niemals.
Dazu vorerst ein Zitat von Prof. Stephen C. Stearns, Entwicklungsbiologe, Uni Basel, ein überzeugter Anwender gentechnischer Methoden, zur Frage nach Grenzen und Tabus für die Genforschung:
"Wenn die Gentechnik verwendet werden soll, um unsere eigene Evolution zu steuern, dann kann ich nur sagen, dass unsere technische Fähigkeit viel grösser ist als unsere Weisheit."
Herr Stearns meint damit die Keimbahntherapie. Nur dort wird der Eingriff an die nachfolgende Generation weitergegeben, mit der somatischen Gentherapie greift man noch nicht in die menschliche Evolution ein, man versucht sie im Nachhinein zu korrigieren. Herr Stearns will damit auch sagen, dass wir nicht wissen (können), was wir damit anrichten. Die Weisheit kommt in der Regel erst, wenn man aus Fehlern lernen kann. Hier sind die "Forschungsobjekte" Menschen. Folglich ist jedes Experimentieren mit der Zukunft verwerflich und ethisch durch nichts zu rechtfertigen.

5. Welche Risiken sehen Sie bei der Keimbahntherapie? Widerspricht sie dem Selbstbestimmungsrecht des Individuums?

 Die Folgen der Keimbahntherapie sind unabsehbar. Die Risiken sind ethisch, medizinisch, gesellschaftlich und auch rechtlich, politisch und wirtschaftlich immens.
Abgesehen von der nicht erlangbaren Zustimmung des potentiellen Patienten: Wer soll die Therapie eines noch nicht geborenen "Kranken" bezahlen? Die Gesellschaft? Wer kann etwas ethisch und rechtlich verantworten, dessen Folgen vielleicht erst nach 30 Jahren sichtbar werden? Wer soll haftbar gemacht werden, wenn die "Therapie" nicht erfolgreich war oder gar Schäden aufgetreten sind?
Und ja, Keimbahntherapie widerspricht dem Selbstbestimmungsrecht des Individuums, weil man die noch nicht existierenden Individuen dazu nicht befragen kann. Man hat davon auszugehen, dass die künftige Generation einer solchen Manipulation des Schicksals nicht zustimmen würde.
Auch hier wieder die Frage: Wer unterscheidet zwischen Therapie einer Krankheit und gezielter "Verbesserung" mit dem Charakter einer Menschenzüchtung?
Keimbahntherapie entspringt zudem einer verachtenswerten materialistischen, verökonomisierten Mensch-Auffassung, in welcher der Mensch als reines Humankapital angesehen wird und wie eine Maschine maximal effizient zu funktionieren hat.

6. Wie schätzen Sie Nutzen und Risiken, verbunden mit ethischen Faktoren, der Keimbahntherapie ein?

Wie erwähnt, die Risiken sind unermesslich.
Und ein möglicher Nutzen ist nirgends zu erkennen.
So etwas kann sich die Gesellschaft in absolut keiner Weise leisten.

7. Waren der Nürnberger Codex und die Deklaration von Helsinki bahnbrechende Erfolge der Bioethik? Wie hoch schätzen Sie ihren Einfluss auf die genetische Forschung ein?

Wir würden solche Deklarationen und Übereinkommen nicht als bahnbrechende Erfolge einstufen, viel eher als wichtige Meilensteine einer durchaus auch ethischen Aufarbeitung gewisser Tatbestände. Sie können und müssen als gesellschaftliche Richtlinien dienen, sind jedoch häufig lückenhaft und entfalten keine rechtlich bindende Gesetzeskraft. Der Einfluss auf die Forschung ist vorhanden, aber nicht zu überschätzen, denn solche Regelungen dienen bestenfalls als Ehrenkodex, meist aber nur als Richtlinien, die jedoch, wie sich zeigt, biegsam sind und rasch dem technisch Möglichen angepasst werden können. Auch lassen sie je nach Auslegung unterschiedliche wissenschaftliche Handlungsweisen zu. Zudem zeigt die Erfahrung, dass die Forschung heute in der Regel schneller voranschreitet, als die Gesetzgebung die neuen Gegebenheiten regeln kann, das wäre wiederum ein Hinweis darauf, dass der Einfluss solcher Abkommen auf die Forschung leider eher gering ist.

8. Halten Sie diese neuen Wege der Medizin für Tabubrüche? Ist Ihrer Meinung nach ein Fortschritt in der Medizin ohne Tabubrüche überhaupt möglich?

Eine sehr berechtigte Frage. Da wäre aber zunächst wieder die Frage, wie man Fortschritt definiert. Und für wen der Fortschritt erreicht würde. Und was ein Tabu ist. Wir glauben zwar, dass Fortschritte auch ohne Tabubrüche erreicht werden, zum Beispiel dann, wenn technische "Aerztewerkzeuge" verbessert werden (z.B. Laserbehandlungen, Computertomografie).
Andererseits gab und gibt es auch Tabubrüche. Damit sich beispielsweise die Transplantationsmedizin etablieren konnte, musste die Definition des Hirntodes regelrecht erfunden werden. Für viele Menschen ist das Ausweiden und damit Töten eines Menschen mit noch schlagendem Herzen oder gar intakter Atmung ein inakzeptabler Tabubruch, was sich in der verbreiteten aktiven oder passiven Organspendeverweigerung zeigt.
Ein klarer Tabubruch wäre auch die Keimbahntherapie.
Wir sind der festen Überzeugung, dass es tatsächlich Bereiche des menschlichen Lebens gibt, die „unantastbar“, also tabu bleiben sollten, um vor Missbräuchen geschützt zu sein. Hierzu gehört das menschliche Genom. Wo Interessen einzelner Weniger im Vordergrund stehen, in diesem Falle der Forschergeist und Geltungsdrang der Wissenschaftler sowie individuelle Bedürfnisse kranker Menschen (wobei die Definition von „Krankheit“ ja fliessend ist, ein weiteres Problem also), besteht stets die Gefahr, dass Entscheidungen nur noch in Abwägungen dieser Interessen getroffen werden, die Frage nach der Richtigkeit der Entscheidung und den Folgen für eine ganze Gesellschaft wird nicht mehr gestellt.
Wir sind sicher, dass Fortschritt in der Medizin möglich ist, auch ohne High-Tech-Medizin, ohne Gentherapie, ohne Gentests, ohne Klonen. Wir müssen wegkommen von diesem reduktionistischen Menschenbild (Mensch = Summe seiner Gene), und wir müssen andere Prioritäten setzen. Die meisten seiner Leiden verschuldet der Mensch selbst. Die Gentherapie wird auch in Zukunft nur die Bekämpfung von einigen wenigen Krankheiten oder deren Symptome darstellen, welche ihre alleinige Ursache in einem nicht normgemässen Gen haben.
Es besteht keine ausgesprochene Dringlichkeit oder Pflicht, solche Therapien zu entwickeln, wo doch z.B. die medizinische Grundversorgung in Ländern der Dritten Welt noch immer nicht gewährleistet ist und sogar zum Teil schon in Industrienationen aus wirtschafltichen Gründen in Frage gestellt wird! Sicher möchten Sie uns nun fragen, mit welchem Recht man jemandem die Hoffnung auf Heilung (zum Beispiel durch Gentherapie) vorenthalten dürfe. Auf dieser Ebene muss aber die Gegenfrage nach der "ethischen Effizienz" aufgeworfen werden:
Wie ist es denn ethisch zu rechtfertigen, wenn wir milliardenschwere Therapien für ein paar hundert Patienten weltweit entwickeln, während Millionen an vermeidbaren oder längst heilbaren Krankheiten sterben, nur weil sie kein sauberes Wasser haben oder sich die Medikamente nicht leisten können?
Auch die Frage nach dem Ziel dieser "neuen Wege" muss erlaubt sein. Ist es unser Ziel, kerngesund zu sterben? Zum Beispiel an einem Autounfall oder durch Suizid? Oder lautet das Fernziel gewisser Wahnsinnstherapeuten und Kloner vielleicht doch Unsterblichkeit?
Dazu noch dies:
"Wer in der Wissenschaft Fortschritte macht und in der Moral Rückschritte, macht mehr Rück- als Fortschritte." (Aristoteles)
Wahrscheinlich hat Aristoteles damit zwar nicht unbedingt die medizinische Wissenschaft gemeint, aber man dürfte ihm insofern recht geben, als Ethik höher zu gewichten wäre als Wissenschaft.

9. Spielt bei den ethischen Bedenken die historische Erblast, in Hinsicht auf die sogenannte „Rassehygiene“, eine große Rolle?

Sicher zu einem Teil. Die Wahnsinnsidee der Rassenhygiene war ja schliesslich auch der Grund für die Erstellung des Nürnberger Codex'.

10. Halten Sie es für wahrscheinlich, dass etwas solch Grausames wieder geschehen könnte? Sehen Sie den Anfang einer solchen Entwicklung in der Gentherapie? Oder halten Sie die Parallelsetzung der alten Eugenikbewegung mit der heutigen Biomedizin für überzogen?

Die einzelnen medizinischen Skandale der jüngeren Vergangenheit sind für die Individuen auch grausam. Es ist einfach keine Massenerscheinung mehr.
Wenn man die Möglichkeiten, die sich eröffnen, sowohl mit der somatischen als auch mit der Keimbahn-Gentherapie, konsequent zu Ende denkt, dann gelangt man zwangsläufig zum Bereich der „Menschenzüchtung“. Wir halten die Parallelsetzung, wie Sie es nennen, der alten Eugenikbewegung mit der heutigen Biomedizin für überzogen, da die Ziele der Biomedizin nichts zu tun haben mit Populationsgenetik oder gar staatlicher Planung. Und dennoch stehen bestimmte individuelle Interessen oder Interessen sozialer Gruppen dahinter, so dass es schwierig wird, eine Grenze zu ziehen zwischen Therapie von Krankheiten und den Plänen zur Verbesserung der individuellen Lebensführung. Vielleicht gilt eine zu grosse Nase oder dunkle Haut demnächst als Krankheit, wäre es also nicht nahe liegend, dieselben via Keimbahntherapie zu eliminieren? Eine neue, indirekte Eugenik, im Namen der individuellen Selbstbestimmung?

11. Nun zu ihrem Komitee: Der Name „ Zum Schutz der Menschenwürde“ hört sich sehr enngagiert an. Welche genauen Ziele verfolgen Sie mit diesem Komitee?

Das Komitee fand seinen Ursprung im gemeinsamen Bestreben vieler Organisationen aus dem Gesundheits-, Behinderten-, Frauenrechts- und Gentechnologiekritik-Bereich, die Festlegung von Minimalstandards in Sachen Bioethik in der sogenannten Bioethik-Konvention zu verhindern. Denn die Festlegung von Minimalstandards im Bereich Ethik bedeutet nichts anderes, als dass sich alle beteiligten Länder dem tiefsten ethischen Level anpassen müssen. Wir schalten uns überall dort in die Diskussion ein, wo die Menschenwürde durch die Anwendungen der sogenannten "Biomedizin" tangiert sein könnte.
Der Name des Komitees ist abgeleitet vom hochtrabenden Titel der Bioethikkonvention:
"Übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde im Hinblick auf die Anwendung von Biologie und Medizin: MENSCHENRECHTSÜBEREINKOMMEN ZUR BIOMEDIZIN"
Oder in der Schweizer Uebersetzung:
"Uebereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin"
oder im englischen Original:
"CONVENTION FOR THE PROTECTION OF HUMAN RIGHTS AND DIGNITY OF THE HUMAN BEING WITH REGARD TO THE APPLICATION OF BIOLOGY AND MEDICINE:
CONVENTION ON HUMAN RIGHTS AND BIOMEDICINE"

12. Aus  was für Leuten besteht dieses Komitee? Vorwiegend aus Bioethikern?

Gegenfrage: Wer oder was ist ein/e Bioethiker/in?
Das Komitee besteht aus den obenerwähnten Organisationen. Die darin aktiv Mitarbeitenden sind eben gerade nicht Menschen, welche die Bezeichnung "Bioethiker" tragen. Es sind alles engagierte Menschen, die sich genügend mit den Aspekten dieser Techniken und ihrem möglichen oder tatsächlichen Einfluss auf die Gesellschaft, deren Werthaltungen und Umgang mit den Menschenrechten auseinandergesetzt haben. Selbstverständlich auch so weit, dass sie sich auch mit sogenannten Fachleuten (Medizinerinnen, Philosophen, "Bioethikerinnen") unterhalten können. Dazu noch zwei Zitate:
"Ich bin der Meinung, dass jeder Mensch Ethikprofi ist."
(Dr. med. Suzanne Braga, Praxis für genetische Beratung Bern, Zeitschrift Soziale Medizin 1/1996)
"Es gibt keine ethischen Laien. Laien gibt es nur, wenn es Experten gibt."
Christoph Rehmann-Sutter, Molekularbiologe und Philosoph, Uni Basel, heute Präsident der Nationalen Ethikkommission für den Humanbereich; Zeitschrift Soziale Medizin 1/1996)
Es gibt keine Ethikprofis, ebenso, wie es keine Ethikexperten gibt. Jeder Mensch sollte eigentlich ausgestattet sein mit einem Gespür dafür, was ethisch und moralisch verwerflich ist. Weil der Ausdruck „ethisch und moralisch verwerflich“ jedoch äusserst dehnbar ist, ist es notwendig, dass sich alle Mitglieder einer demokratischen Gesellschaft (und nicht nur Politiker und Ethikkommissionen) mit dem menschlichen Tun, der Anwendung der Technik und den möglichen Folgen auseinandersetzen, mitdiskutieren und sich getrauen, eine eigene Meinung zu haben. Die "bioethische" Diskussion darf niemals den sogenannten Fachpersonen vorbehalten bleiben!
Den Begriff „ Bioethik“ halten wir übrigens für unnötig, eigentlich ist er nur eine schönfärberische Abkürzung für eine hochbrisante Angelegenheit. Ethik als Reflexion über das Gute und Richtige sollte auch im Kontext der Biologie und Medizin als solche stehen bleiben. Sonst wird der Eindruck erweckt, es gäbe verschiedene „Ethiken“, und je mehr Sachkenntnis in der Biologie oder Technik vorhanden sei, desto "besser" sei die Ethik und desto glaubwürdiger ihr/e Vertreter/in.
Auch das Fordern einer "sachlichen Diskussion" halten wir für deplaziert. Hier geht es nicht um Sachen, sondern um Lebewesen im Allgemeinen und um Menschen im Besonderen. Und um Werthaltungen einer Gesellschaft. Emotionen sind Eines, was uns von Robotern unterscheidet. Sachliche Entscheide können ethisch völlig falsch sein, emotionale Entscheide können hochgradig verantwortungsvoll sein.

13.   Welche Projekte und Kampagnen haben Sie? Und in welchem Rahmen (nur für Wissenschaftler/ Öffentlichkeit/ etc.) stellen Sie diese vor?

Vor allem für die Oeffentlichkeit, zu Handen der Politik. Der Zugang der Oeffentlichkeit zur Wissenschaft ist teilweise durch das selbstgerechte Gebaren vieler ihrer Vertreter behindert. Wir versuchen die öffentliche Diskussion anzuregen, was natürlich sehr schwierig ist. Dies haben auch schon grosse Organisationen versucht, die vom Bund eingesetzt wurden und grosse finanzielle Mittel zur Verfügung haben (science et cité). Mit dürftigem Erfolg.
Vorerst war bei uns die Biothikkonvention Schwerpunktthema. Da ihre Inhalte nicht verhandelbar sind, ging es darum, die Politik gegen eine Ratifikation durch die Schweiz zu sensibilisieren. Da die Ratifikation nun auf unbestimmte Zeit aufgeschoben ist, sahen wir uns veranlasst, uns auf die nationale Gesetzgebung in diesen Bereichen zu konzentrieren, welche zum Teil Richtlinien der Konvention vorwegnehmen will.

14.   Konnten Sie schon Erfolge erzielen? Wenn ja, welche?

Ist der Erfolg von Non-profit-Organisationen messbar? Wir sehen, dass viele Mensch froh sind, dass sich jemand dieser Fragen annimmt, und dass sich viele mit unseren Positionen identifizieren können. Wir nehmen Einfluss im Parlament, indem wir Kontakte pflegen. Wichtig ist auch die Teilnahme an den Vernehmlassungen des Bundes zu Gesetzesentwürfen. Wir finden Erwähnung in der Presse, manchmal sogar in Radio oder Fernsehen. Kann man hier schon von Erfolg reden? Wir tun unser Möglichstes...
15.    Wie finanzieren Sie Ihre Arbeit?
Ausschliesslich durch Spenden von Privatpersonen und aus Beiträgen der Trägerorganisationen, den wesentlichsten Teil jedoch durch freiwillige "Fronarbeit" engagierter Mitglieder.

16.    Stimmen sie dem überein, dass vor allem in der Schweiz sehr engagiert gegen die Gentherapie vorgegangen wird, bzw. sie als Gefahr angesehen wird? Wenn ja, woran könnten dies liegen?

Wir pflichten dieser Behauptung nicht bei, und von einem "Vorgehen" würden wir auch nicht sprechen. Glücklicherweise wird aber nicht nur in der Schweiz auf die neuartige Problematik hingewiesen.
Europa als Ganzes ist da sicher weniger euphorisch als z.B. die USA.
Und innerhalb Europas ist im ganzen deutschsprachigen Raum eine differenziertere Haltung zu bioethischen Themen auszumachen als beispielsweise im weitgehend technologiegläubigen angelsächsischen Raum, der eine andere philosophische Tradition aufweist, oder in Osteuropa mit seiner stark materialistisch geprägten Vergangenheit.

17.    Welche Stimmungen in der Öffentlichkeit  nehmen Sie hinsichtlich der neuen Gentherapien wahr?
Wie steht die Öffentlichkeit gegenüber Ihrem Komitee, wurde an ihm schon in irgendeiner Weise Kritik geübt?

Wir nehmen wahr, dass es dazu praktisch keine "öffentliche Stimmung" oder Meinung gibt. Die Lage ist noch diffuser als bei den "gewöhnlichen" Fragen über Gentechnologie. Auch Umfragen sind unbrauchbar, denn bei Spontanantworten kommt es auf die Fragestellung an. Natürlich haben die meisten Betroffenen (z.B. Erbkranke) eine klare Haltung, die sich vielleicht auf diesen Nenner bringen lässt:
"Akzeptiert uns als Menschen, nicht als Kranke und schon gar nicht als Forschungobjekte!"
Bisher haben wir nur Unterstützung erfahren, keine Kritik.

18. Wie stehen Ihrer Meinung nach Medizin und Ethik in 10 Jahren zueinander?

Vermutlich ähnlich wie heute, nur ausgeprägter:
Die ethische Beurteilung hinkt dem technisch bereits Realisierten um Jahre hinterher. Oft kann die Ethik nur zu den vollendeten Tatsachen Ja und Amen sagen.
Ethisch ist, was machbar ist.
Ethisch ist, was (mir) nützt.
Sogenannter Fortschritt ist ohne Tabubrüche kaum mehr möglich.
Der Begriff Fortschritt entfremdet sich von einer Verbesserung im gesamtgesellschaftlichen Sinn, Einzelinteressen werden ohne Rücksicht auf Verluste durchgesetzt.